Las enfermedades raras y huérfanas: prioridad de salud pública en los países andinos
Las enfermedades raras y huérfanas: prioridad de salud pública en los países andinos
En Webinar, organizado por el ORAS-CONHU, se abordaron los aspectos más importantes con la participación de especialistas identificados con el abordaje de las ERH.
Los desafíos derivados de su baja prevalencia, la falta de conocimiento y la escasez de experiencias en su manejo, así como su naturaleza crónica, degenerativa y potencialmente mortal ha llevado a que las enfermedades raras y huérfanas (ERH) emergieran como una prioridad de salud pública que debe ser reconocida por los países andinos, autoridades e instituciones de salud.
Este importante desafío fue plasmado por la Secretaria Adjunta del Organismo Andino de Salud - Convenio Hipólito Unanue (ORAS-CONHU), doctora Marisela Mallqui, durante el Seminario virtual: “Enfermedades Raras y Huérfanas, hacia su inclusión como prioridad de salud”, realizado el 1 de marzo, y que contó con la participación de connotados especialistas y salubristas identificados con el abordaje de las ERH.
“Consideramos de suma importancia poder abordar el tema como prioridad de salud pública, incentivando el trabajo articulado y la búsqueda de avances en el ejercicio de los derechos a la salud y una respuesta a las necesidades de los pacientes”, sostuvo la doctora Mallqui, en representación de la Secretaria Ejecutiva del ORAS-CONHU, doctora María del Carmen Calle Dávila.
En el Webinar organizado por el ORAS-CONHU, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, participaron la doctora Durhane Wong Rieger, presidenta del Consejo de Rare Desease International APEC Canadá, el doctor Mo Mayrides, director de EMOLUVA PARTNERS y miembro de Latin American Patients Academy; y la médica pediatra Virginia Garaycochea, miembro titular y vicepresidenta de la Sociedad Peruana de Pediatría del Perú.
En su presentación, la doctora Wong Rieger sostuvo que un aspecto importante en el manejo de las ERH es el diseño de estrategias que permitan el acceso a los medicamentos esenciales para su tratamiento, toda vez que una pequeña proporción de pacientes en algunos países tienen acceso a medicamentos huérfanos aprobados.
Detalló que si bien, cerca del 8% de la población son afectadas por las ERH, “menos del 5% tienen reciben tratamiento, menos del 10% de pacientes en países con altos ingresos reciben la aprobación de un medicamento huérfano y menos del 1% en todo el mundo tienen acceso a los medicamentos”, precisó.
Ante este panorama, la especialista mostró su preocupación ante la existencia de solo 25 medicamentos en la lista modelo de medicamentos esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar de que existen 204 medicamentos aprobados.
“Muchos de ellos están sin aprobación reglamentaria en todas las jurisdicciones del mundo. Muchas aprobadas, pero no autorizadas, y lo peor no reembolsadas. También la falta de transparencia en el manejo de precios de los medicamentos, que son muy altos”, apuntó.
A propuesta de la doctora Wong indicó, resulta indispensable que se transforme el sistema sanitario para poder dar acceso al tratamiento mediante la implementación de políticas de mejoras en la capacidad sanitaria, financiamiento y gestión de los recursos.
“Para ello, se requiere de la sensibilización mediante la educación a los familiares de los pacientes, a la comunidad, a los agentes comunitarios respecto a las medidas de prevención, sintomatología y necesidades de estos pacientes, así como apoyar siempre al personal sanitario para ayudar a aumentar la concientización, la disponibilidad y la eficacia de los estudios para el diagnóstico”, señaló.
Desde la mirada del doctor Mo Mayrides, por la poca prevalencia de las ERH, el gasto puede ser menor, si lo comparamos con los medicamentos comunes. Incluso, dijo, que el costo promedio de los medicamentos huérfanos puede llegar a ser cinco veces menor en comparación a un medicamento común.
“En publicaciones recientes en diferentes países como la India, Australia, entre otros, hay muchos consensos en las políticas que se deben trabajar para el manejo de las enfermedades raras, y debe alentarse su evaluación e implementación urgente en todos los países”, indicó. Asimismo, sostuvo que debe darse apertura a trabajar un conjunto de diferentes actores que muchas veces son invisibilizados como defensores de los pacientes.
Por su parte, la doctora Virginia Garaycochea destacó los importantes avances en Perú, como la publicación del reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención y tratamiento de personas que padecen EFH, así como la aprobación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las ERH.
Agregó que se cuenta con la aprobación del segundo listado donde se enumeraban 546 condiciones de ERH y el listado de subcodificación con 1207 ERH, ambas según el CIE10, así como la conformación de las comisiones consultivas institucionales del Minsa, EsSalud y en 15 regiones del Perú.
En esa línea, destacó la inclusión de los cuidados paliativos como una propuesta valida a los pacientes con ERH que permite brindar una atención centrada en el paciente y su familia, bajo el enfoque en mejorar la calidad de vida antes que en el curar.
“Es necesario prestar atención a estos factores dado que la mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, con una mirada integrada y holística”, subrayó.
Participaron en el Webinar la doctora Magda Hinojosa, en su calidad de moderadora; la doctora Eva María Ruiz, directora ejecutiva de Latino American Patients Academy (LAPA); y la doctora Gloria Lagos del ORAS-CONHU.
Lima, 2 de marzo de 2022
Área de Comunicaciones
ORAS-CONHU