Expertos de 17 países se reúnen para fortalecer el abordaje integral de las enfermedades raras, huérfanas o desatendidas en países andinos
En un esfuerzo conjunto por la salud de la región andina, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto al Organismo Andino de la Salud - Convenio Hipólito Unanue (ORAS-CONHU), SE-COMISCA SICA, Latin America Patients Academy AECID y @Esperantra llevan a cabo el III Foro de Alto Nivel y XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes, con la participación de expertos de 17 países.
El evento se realiza los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú, donde destacados expertos y autoridades brindarán aportes para contribuir a cerrar brechas y fortalecer o implementar las intervenciones desarrolladas en el abordaje y manejo integral de las enfermedades raras, huérfanas o desatendidas.
Durante el acto de inauguración, la Secretaría Ejecutiva del ORAS-CONHU, Dra. María del Carmen Calle Dávila, señaló que el enorme grupo de patologías genera un compromiso para trabajar en visibilizarlas día a día, porque significan no solo personas, sino a familias que demandan atención y calidad de vida en el marco de los derechos a la salud.
En esa línea, destacó que el ORAS-CONHU tiene una oportunidad única para liderar iniciativas que mejoren la atención de las enfermedades raras y huérfanas en la región andina mediante alternativas que permitan ver un nuevo horizonte ante estas enfermedades muy desatendidas.
“Queremos promover la investigación y el conocimiento, a través de centros de excelencia, y crear una base de datos regional que facilite el intercambio de información, capacitación y educación para desarrollar programas de formación continua, compra conjunta de medicamentos y políticas de salud inclusiva, que reflejen las necesidades y realidades de quienes viven con enfermedades raras y huérfanas”, enfatizó.
La doctora Calle Dávila expresó que no es ajena a este trabajo, ya que desde su paso por el Ministerio de Salud de Perú, como directora general de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública y luego como viceministra de Salud, ha reconocido la urgente necesidad de atender a este importante grupo de población con Enfermedades Raras, Huérfanas o desatendidas.
“Queremos agradecer y felicitar a todas las organizaciones y, en especial, a los grupos de pacientes que día a día luchan por lograr un lugar en la atención de su salud. Que esperan de sus gobiernos y de nuestras instituciones, sumarnos a la gran causa de poder alcanzar una atención de calidad, oportuna, inclusiva, una atención justa a sus necesidades, una vida más digna”, indicó.
Asimismo, propuso que se realice un trabajo intersectorial, multidisciplinario, que involucre al gobierno, instituciones, industria, academia, cooperantes internacionales y la sociedad civil para visibilizar esta enorme problemática.
“Debemos hacer frente a este problema aún con muchos pendientes, debemos mirar las políticas existentes que son como el paraguas que nos oriente a encaminar acciones sostenidas y concretas. Necesitamos del esfuerzo conjunto para establecer políticas y/o planes basados en evidencia que permitan implementar o fortalecer las intervenciones desarrolladas a favor del abordaje y manejo de las enfermedades raras, huérfanas o desatendidas”, invocó.
Cabe señalar que, según la OMS y el portal Orphanet, las enfermedades raras y huérfanas se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes y que son alrededor de 7000 de estos males que afectan al 8% de la población mundial (aprox. 300 millones) en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento, cifra que se incrementa constantemente al aparecer nuevas enfermedades.
Estuvieron presentes en el acto inaugural, a través de un video de saludo, su majestad Letizia Ortíz, Reina de España; la Dra. María del Carmen Calle, Secretaria Ejecutiva de ORAS-CONHU, la Secretaria Ejecutiva de SE-COMISCA, Dra. Alejandra Acuña; vía virtual, el Secretario de Estado de Sanidad de España, Dr. Javier Padilla; y el Secretario General Iberoamericano,; Sr. Andrés Allamand; el presidente de ALIBER, Sr. Juan Carrión Tudela; la directora de Latin American Patients Academy – LAPA, Sra. Eva María Ruiz de Castilla; socios representantes de ALIBER en Perú, y representantes de Esperantra y de la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER.
Oficina de Comunicaciones
ORAS-CONHU
Lima, Perú, 7 de noviembre de 2024
